Konferanse 2015 (FAL)

Program for konferanse 8. mai 2015.
Forening for autoimmune leversykdommer.
Rikshospitalet Rødt auditorium 09:00 – 19:00.

Konferansen ble holdt på Rikshospitalet, Rødt auditorium, underetasjen i B1, fra kl 09:00 – 17:00.

Spesialsykepleier Mona Bjørnstad var ansvarlig fra Rikshospitalet.

Tidspunkt Program Ansvarlig Annet
0900-0930 Innsjekking Line Litt å bite i
0930-0945 Konferansen åpnes Line/Espen
0945-1030 Fra pasient til forskning i autoimmune leversykdommer Forsker Johannes Hov
1030-1045 Pause
1045-1145 Uføreytelser, uførereform og annet regelverk for syke og uføre Line Hole
1145-1300 Lunsjgrupper Line/Espen Lunsj med Vingmed
1300-1400 AIH og PBC, oppfølging av disse sykdommen Professor Kirsten Muri Boberg
1300-1400 Oppfølging av pasienter med PSC Overlege Kristine Wiencke
1400-1500 Fatigue Overlege Hans Lannerstedt
1500-1515 Pause Frukt/kaffe
1515-1530 Innledning utfordringer Line/Espen
1530-1645 Utfordringer Går til grupper / vi har flere grupperom fra kl 1500
1645-1700 Oppsummering/evaluering Line/Espen

 

Presentasjoner fra konferansen

NavnStørrelse
0-Foreløpig program for seminar på Rikshospitalet 8. mai 2015229.9 KiB
a-Fra pasient til forskning (Hov)15.8 MiB
b-Regelverk for syke og uføre (Line Hole)2.4 MiB
c-AIH Autoimmun hepatitt (Boberg)879.3 KiB
c-PBC Primær biliær cirrhose (Boberg)799.3 KiB
e-Fatigue ved autoimmun leversykdom (Lannerstedt)139.2 KiB

FAL, forening for autoimmune leversykdommer, avholdt sin andre konferanse på Rikshospitalet 8 mai 2015.05.25
Foreningen startet som en pasientforening for pasienter rammet av primær skleroserende cholangitt (PSC) og primær biliær cirrhose (PBC), og ble dannet av Espen Bunæs, Line Hole og Anne Britt Frantzen i februar 2013. I november 2013 hadde vi vår første konferanse, som ble en stor suksess. Etter oppfordring fra spesialistene på Rikshospitalet ble autoimmun hepatitt (AIH) inkludert i foreningen i 2014, som derfor skiftet derfor navn til Forening for autoimmune leversykdommer, forkortet FAL.

Denne gangen var det knapt 100 påmeldte til konferansen. Vi ble sponset av VingMed og noen lokale bedrifter, slik at vi kunne gjøre konferansen, med lunsj, gratis for våre medlemmer. Foredragsholderne stilte velvillig opp uten å kreve honorar, og lokalene fikk vi låne gratis av Rikshospitalet.

Konferansen åpnet med en rapport av forsker Johannes Hov, som snakket om pågående forskning på autoimmune leversykdommer på Rikshospitalet.

Medgrunnlegger av foreningen, Line Hole, orienterte deretter om uføreytelser, pensjon og annet regelverk for syke og uføre.

I lunsjen ble vi delt opp i diagnosegrupper, slik at de med samme diagnose spiste sammen, og hadde mulighet til å knytte kontakter og utveksle erfaringer.

Etter lunsj ble vi igjen oppdelt i diagnosegrupper, og hver gruppe hadde foredrag med sentrale spesialister om oppfølging av akkurat sin diagnose. Vi opplever at i hvilken grad vi kontrolleres, og hvordan vi kontrolleres er svært ulikt, fra person til person og fra sykehus til sykehus, så dette var svært nyttig for mange.

Deretter hadde vi et felles foredrag om et problem mange av oss opplever ; fatigue. Vi fikk selvfølgelig ingen «quick-fix», det finnes ikke, men nyttig informasjon og  godt å få forståelse for dette «usynlige» handikappet.

Etter en liten pause gikk vi igjen i mindre grupper, denne gangen oppdelt etter alder. Pårørende hadde også sin egen gruppe.  Denne seansen var uten spesifikk agenda. Her var det rom for å snakke om utfordringene vi møter i hverdagen, egne erfaringer, tips man ønsker å dele med medpasienter osv.

Evalueringen av konferansen viser at slike konferanser er svært kjærkommen for pasientene. Mange av oss føler et sterkt behov for å lære mer om sykdommen, men minst like viktig er det å møte andre som har de samme utfordringene.
Den vanligste kommentaren på evalueringsskjemaet var at man ønsker mer tid. Mer tid til foredragsholderne, mer tid til spørsmål og mer tid sammen i grupper. Det tror vi er den beste evaluering konferansen kunne få!
Kanskje må vi vurdere å avholde senere konferanser  over 2 dager.

Åse Kjellmo

En stor takk til våre sponsorer:

Vingmed
GlasMagasinet

Lyreco