Velkommen!

Velkommen til Forening for autoimmune leversykdommer (FAL). I denne foreningen kan rammede, pårørende, venner og andre interesserte dele erfaringer, kunnskap og tanker om diagnosene AIH, PBC og PSC!

Facebook

Vi oppfordrer medlemmer til å melde seg inn i en eller flere av følgende Facebook-grupper:

Abonner på nettstedet via e-post

Oppgi din e-postadresse for å abonnere på dette nettstedet og motta varsler om nye innlegg via e-post.

Bli med blant 52 andre abonnenter

Admin

Medlemskontingent 2018

I disse dager sendes faktura ut til alle våre medlemmer.

Vi håper dere ønsker å være medlem i FAL også fremover.

Vi må være minst 250 betalende medlemmer for at for at FAL fortsatt skal være godkjent som tilskuddsberettiget organisasjon.
Dette er et krav fra Barne- ungdoms og familiedirektorat (Bufdir).

 

For nye medlemmer:

  1. Sett inn medlemskontigent på 50,- kroner på konto nr: 9858.05.69056 og skriv navnet ditt i merknader. Eller du kan sende en Vipps til 81695 som merkes med e-postadresse eller tlf.nr
  2. Send så en e-­post til medlemsansvarlig@fal.link med følgende info om deg selv:
    • Fornavn og etternavn
    • E­-post og tlf.nr
    • Adresse, postnr, sted
    • Fødselsår

Medlemskapet:

  • gratis konferanser med foredrag om aktuelle temaer, samt grupper hvor du kan møte likesinnede.
  • drifte foreningen, vi må opprettholde et medlemstall på over 250 medlemmer for å få statlig støtte fra Barne- ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir).
  • jo flere vi er, og jo mer ressurser vi har, jo sterkere står vi i forhold til pasientrettigheter, kunnskap og erfaringer å dele. Vi jobber bl.a. med guidelines for de forskjellige diagnosene, dette er et samarbeid med organisasjoner fra forskjellige europeiske land.
  • vi har likepersoner for alle diagnosene, også for pårørende, disse kan du som medlem ta kontakt med når du måtte ønske.

Vi benytter samtidig anledningen til å ønske alle en riktig god sommer

Espen Melum undersøker hvorfor det oppstår betennelse i galleveiene

Espen Melum

Espen Melum

Espen Melum er månedens forsker, mars 2018 på sidene til Helse Sør-Øst.

Her kan vi lese at kroppen vår ikke klarer seg uten leveren. Den produserer galle og proteiner, og er viktig både for fordøyelsen, stoffskiftet og hormonbalansen. Leversvikt handler om at levercellene er skadet og dermed ikke klarer å gjøre oppgavene sine. Leversvikt er en relativt sjelden tilstand og mange tror dette utelukkende er et resultat av usunn livsstil eller langvarig alkoholmisbruk. Men dette stemmer ikke. Også betennelse i galleveiene eller leveren, og leverkreft kan ødelegge leveren.

En av sykdommene som kan ende med leversvikt, er primær sklerosende cholangitt (PSC). Det er en kronisk autoimmun sykdom hvor det dannes betennelse og arrvev i gallegangene i og utenfor leveren. Felles for autoimmune sykdommer er at immunforsvaret går til angrep på vevet i kroppen fordi komponenter i organet trolig oppfattes som fremmede.

Gallegangenes er normalt glatte og jevne og har som oppgave er å frakte galle ut til tarmen. PSC ødelegger leveren ved at det hoper seg opp galle, noe som skader levercellene. Slik brytes vevet i leveren ned. Personer som har PSC har også større risiko for å få kreft i leveren. Sykdommen rammer hovedsakelig menn som er mellom 30 og 50 år gamle. Sykdommen rammer oftest i Nord-Europa. Hvorfor disse personene får sykdommen er fortsatt en gåte. Forskere har likevel funnet fram til et fellestrekk blant pasientene. Oftest oppstår PSC hos personer som allerede lider av inflammatorisk tarmsykdom. Det er altså en sammenheng mellom det som skjer i tarmen og utvikling av sykdom i leveren, mener forskere ved Norsk senter for PSC.

Les mer: https://www.helse-sorost.no/nyheter/forsker-med-sjelden-nysgjerrighet-pa-leversykdom

Resultater fra fase 3 studier av Ocaliva for behandling av PBC

New England Journal of Medicine publiserer resultater av Fase 3 POISE studier av Ocaliva® (Obeticholic Syre) for behandling av PBC

New England Journal of Medicine publiserte 18.08.2016 resultatene av POISE fase 3 studien av Obeticholic syre (Ocaliva) – den første nye behandlingen av PBC på nesten 20 år. 216 pasienter deltok i studien. Resultatene viser at Obeticholic syre tilfredsstilte de primære endepunktene i POISE studien, og at det forbedret flere biokjemiske sykdomsmarkører med høy signifikans sammenlignet med placebo.

For ytterligere informasjon om POISE studien, vennligst se vedlagte pressemelding.

Om Primær biliær cirrhose  (PBC)

PBC  er en sjelden ikke smittsom autoimmun leversykdom hvor immunforsvaret reagerer mot celler i gallegangene i leveren og gir betennelser, arrdannelser og forstyrrelser i leverfunksjonen. Omtrent 90% av pasientene med PBC er kvinner

Om POISE studien

Les mer Resultater fra fase 3 studier av Ocaliva for behandling av PBC

Nytt medikament for behandling av PBC

Intercept Pharmaceuticals er innvilget markedsføringstillatelse for PBC-behandling av U.S. Food and Drug Administration (FDA). Dette er det første nye godkjente medikamentet for behandling av PBC på nær 20 år.

27. mai fikk det USA-baserte farmasiselskapet, Intercept Pharmaceuticals, FDA-godkjenning for sitt nye produkt Ocaliva™ (obeticholic acid), for behandling av pasienter med primær biliær cholangit (PBC), tidligere kjent som primær biliær cirrhose.

Ocaliva er utviklet for pasienter med PBC med behandlingssvikt eller intoleranse for ursodeoxycholic syre (UDCA). UDCA har til nå vært eneste godkjente behandling av PBC. Omtrent 40% av pasientgruppen med PBC responderer utilfredsstillende på monoterapi med UDCA.

For ytterligere informasjon om FDA-godkjenningen se vedlagte pressemelding.

Om Intercept

Intercept er et biofarmasiselskap basert i New York, USA. Selskapet fokuserer på utvikling og kommersialisering av ny terapi for behandling av kroniske ikke-smittsomme leversykdomer. Selskapets nordiske kontor ligger i København, Danmark.

For ytterligere informasjon om Intercept se www.interceptpharma.com.

Forskning på cøliaki kan gi innsikt i også andre autoimmune sykdommer

Professor Ludvig M. Sollid og hans forskergruppe fant årsaken til cøliaki.  (foto: Bente Devik)

Professor Ludvig M. Sollid og hans forskergruppe fant årsaken til cøliaki.
(foto: Bente Devik)

Det er mange med autoimmune leversykdommer som også har andre autoimmune sykdommer. Derfor kan denne nyheten om at cøliakigåten skal være løst, være av interesse for også oss.

Forskergruppen ved Universitetet i Oslo sier at resultatet av denne forskningen kan gi innsikt i andre autoimmune sykdommer. Kanskje kan forskningen også etter hvert føre til bedre forståelse av autoimmune leversykdommer.

“Mønsteret i arvelighet ved cøliaki ligner mye på mønsteret i arvelighet ved andre autoimmune sykdommer.

– Sykdommen oppstår fordi immunforsvaret reagerer på gluten som er et fremmed stoff. Samtidig starter immunforsvaret en reaksjon mot kroppen selv, blant annet ved å danne antistoffer mot transglutaminase.

Det er mulig at en slik type reaksjon på fremmede stoffer også kan være involvert ved andre autoimmune sykdommer. Det kan være et bestemt virus eller en bestemt bakterie. Vi vet bare ikke hva det er ved de forskjellige sykdommene.

Dette har gitt forskere over hele verden en helt ny retning i å forstå disse lidelsene, sier Sollid. Leddgikt og multippel sklerose er autoimmune sykdommer hvor vi ennå ikke vet den helt konkrete årsaken.

– Forskningen vår har også gitt muligheten til å få laget diagnostiske tester som ser svært lovende ut. Testene vil være mye mer presise fordi vi benytter antistoffer laget fra pasientens celler som en del av testene, forklarer Sollid.”

Universitetet i Oslo meddeler videre at professor Ludvig M. Sollid og forskerne hans er utpekt som én av fem verdensledende forskergrupper ved UiO. Midlene er bevilget gjennom statsbudsjettet og Sollids gruppe ble valgt som en av fem forskningsgrupper som får disse midlene.

Sollid ønsker å bruke tildelingen til å fortsette å gjøre forskning som kommer mange pasienter til gode. Enten i form av ny behandling eller bedre diagnostiske tester.
– Vi ønsker å fortsette med å forske på en måte som flytter kunnskapsgrenser og ikke minst utføre den på en måte som gjør at den tåler tidens tann.

10 nasjoner er representert i forskningsgruppen til Sollid. Han er også senterleder i et senter for fremragende forskning som heter Centre for Immun Regulation (CIR).

http://www.med.uio.no/klinmed/forskning/aktuelt/aktuelle-saker/2015/verdensledende-coliaki.html

PSC Patients Europe

PSC-Patients-EuropePSC Patients Europe er en pasientorganisasjon som forsøker å dekke hele Europa og som forsøker å være et tillegg til de nasjonale organisasjonene. FAL er en av disse nasjonale organisasjonene som samarbeider med PSC Patients Europe.

Organisasjonen har egen side på Facebook: https://www.facebook.com/PSCPatientsEurope. FAL oppfordrer alle som er på Facebook om å trykke på “Liker”/”Like” på siden slik at de blir informert om nyheter og annen informasjon.

PSC Patients Europe har også egen nettside:

http://www.pscpatientseurope.org/

På nettsiden finner du også informasjon om PSC-forskning i Nederland som er oversatt til norsk:

http://www.pscpatientseurope.org/articles/norsk.html

NORIN (Norwegian Inflammation Network)

NORIN (Norwegian Inflammation Network)NORIN (Norwegian Inflammation Network) har nå fått sitt eget nettsted:

http://norinnetwork.no/

NORIN er en møteplass for aktører som er interessert i forskning, innovasjon og kunnskapsformidling.

NORIN er en innovasjonsklynge som skal samle forsknings- og utdanningsinstitusjoner, bedrifter og organisasjoner. Klyngen skal tjene som møteplass for aktører innen til forskning, innovasjon og kunnskapsformidling innenfor betennelsessykdommer og immunologi. Klyngen ble etablert som medlemsforening den 19. mars 2014 med 27 stiftere fra industri, pasientorganisasjoner, Universitetet i Oslo og 5 forskningssentre.

De avholdt 11. mars 2015 et åpent seminar med tittelen “Bedre hverdag med kronisk inflammatorisk sykdom”. Seminaret ble holdt i samarbeid med NRF (Norsk Revmatikerforbund), LMF (Landsforening mot fordøyelsessykdomer) og psoriasis -og eksemforbund.